Lo que nos enseña el documental de Céline Dion sobre su vida con síndrome de persona rígida
La aclamada cantante Céline Dion, ganadora de cinco premios Grammy, ha compartido una conmovedora exposición de su batalla contra el síndrome de la persona rígida (SPS) en su nuevo documental, Yo soy Céline Dion. Este filme, disponible en Prime Video, revela la cruda realidad de su enfermedad que la llevó a retirarse de los escenarios en 2022.
En el documental, Dion muestra los intensos efectos del SPS, un trastorno neurológico raro y debilitante que afecta el sistema motor del cuerpo. Se caracteriza por una rigidez muscular progresiva y espasmos musculares involuntarios, lo que puede llevar a una reducción significativa en la movilidad y flexibilidad. Los espasmos son dolorosos y pueden causar caídas y fracturas óseas, impactando severamente la calidad de vida de quienes lo padecen. La enfermedad también puede afectar la capacidad para hablar y cantar, como lo experimenta Dion en el documental.
Las imágenes incluyen momentos desgarradores, como cuando intenta cantar y su voz se quiebra, mostrando la dificultad que enfrenta al sostener una nota.
«Es muy difícil para mí mostrarles esto. No quiero que la gente lo escuche», expresa Dion, entre lágrimas, mientras revela las consecuencias de su condición.
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El documental ofrece una visión íntima de su lucha diaria, con escenas que documentan su recuperación a través de terapia física y entrenamiento vocal, así como las duras contracciones musculares que enfrenta. Dion relata que los espasmos musculares, aunque invisibles a simple vista, se manifiestan en una rigidez generalizada que afecta su equilibrio y movilidad. La enfermedad puede causar una dificultad progresiva para realizar movimientos voluntarios, como caminar o levantar objetos, y también afecta la capacidad de la persona para realizar actividades cotidianas.
Uno de los aspectos más impactantes del documental es la demostración de las secuelas del SPS en su voz. Dion canta su sencillo “I Know What Love Is” y, como se anticipaba, su voz se quiebra y no puede alcanzar las notas esperadas. Esta honestidad refleja su dolor al darse cuenta de que su voz, su herramienta más preciada, ya no responde como solía hacerlo.
El documental también aborda el uso de medicamentos para manejar los síntomas. Dion admitió que, para ocultar el avance de su enfermedad, comenzó a tomar Valium en dosis cada vez mayores, lo que puso en peligro su vida.
“90 miligramos pueden matarte. Mi cuerpo se acostumbró a dosis cada vez mayores. Lo necesitaba para relajar todo mi cuerpo”, confiesa.
El regreso de Dion a los escenarios se vio afectado por la pandemia de COVID-19, lo que le permitió pasar más tiempo en casa y reflexionar sobre su salud. Aunque anunció el reinicio de su gira Courage World Tour, el diagnóstico de SPS en agosto de 2022 llevó a la cancelación de todos los conciertos futuros.
El documental Yo soy Céline Dion se grabó en la intimidad de su hogar, mostrando tanto sus momentos más vulnerables como sus esfuerzos por mantener la esperanza y continuar con su vida. Las imágenes revelan su vida familiar, su amor por sus hijos y su deseo de regresar a la música, a pesar de las limitaciones impuestas por su enfermedad.
Dion expresa en el documental su motivación para seguir luchando: no querer que sus hijos enfrenten un segundo duelo. A pesar de las dificultades, sigue soñando con volver a los escenarios y ha prometido no rendirse. «No voy a parar», afirma con determinación al final del filme.
Este documental permite sensibilizar y educar al público sobre condiciones de salud raras y a menudo mal comprendidas. Al exponer la realidad de enfermedades como el síndrome de la persona rígida, estos filmes no solo generan empatía, sino que también fomentan un mayor entendimiento y apoyo hacia quienes las padecen. Además, al visibilizar estos desafíos, se abre la puerta para una mayor investigación y avances en el tratamiento, ofreciendo esperanza a quienes enfrentan situaciones similares.
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