La psoriasis en la agenda política de Puerto Rico
La psoriasis es una enfermedad crónica y autoinmunitaria que afecta a más de 125 millones de personas en todo el mundo, según la Academia Española de Dermatología. En Puerto Rico, aproximadamente el 2% de la población la padece.
La psoriasis puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de quienes la padecen. La enfermedad se caracteriza por la aparición de lesiones rojas y escamosas en la piel, que pueden causar picazón y dolor. Además, se ha relacionado con un mayor riesgo de depresión y ansiedad, y puede afectar negativamente la autoestima y la capacidad para trabajar y participar en la sociedad.
Derechos de los pacientes con psoriasis según la OMS
La Organización Mundial de la Salud (OMS) aprobó en 1994 la Declaración sobre la Promoción de los Derechos de los Pacientes en Europa, basada en la Declaración Universal de los Derechos Humanos, y que ha sido fundamental para establecer los derechos del paciente. Esta declaración insta a los Estados miembros a sensibilizar sobre la psoriasis y a combatir su estigmatización, ya que las personas que la padecen tienen un mayor riesgo de sufrir enfermedades inflamatorias intestinales, patologías cardiovasculares, trastornos hepáticos, obesidad y diabetes, así como tasas más altas de depresión y ansiedad. La OMS respalda las demandas de las asociaciones de pacientes de psoriasis de todo el mundo para mejorar el acceso al tratamiento y la atención sanitaria necesarios para los pacientes.
Asimismo, la Asociación Civil para la Enfermedad de Psoriasis en España reconoce los derechos de los pacientes psoriásicos, que incluyen la no exclusión social ni discriminación, el acceso a toda la información disponible sobre su enfermedad y los tratamientos existentes, la oportunidad de opinar sobre sus tratamientos, recibir el tratamiento adecuado a su sintomatología psicológica y sociológica, tener las mismas oportunidades profesionales que las personas no afectadas y ser aceptados en lugares de ocio y deporte sin discriminación alguna. Además, estos pacientes tienen derecho a recibir rápidamente los tratamientos más efectivos, independientemente de su lugar de residencia o costo.
Derechos de los pacientes con psoriasis en Puerto Rico
Aunque todavía hay mucho por hacer para beneficiar a los pacientes con psoriasis en Puerto Rico, existen leyes que protegen a esta población. En octubre de 2021, el Senado de la isla estableció la Carta de Derechos de las Personas Viviendo con Psoriasis en Puerto Rico.
Carta de Derechos de las Personas Viviendo con Psoriasis en Puerto Rico
El objetivo de esta carta es garantizar un trato digno y libre de discriminación a las personas que padecen esta enfermedad, para evitar el estigma, la exclusión social, la discriminación y el prejuicio. La ley busca garantizar el derecho a la igualdad de todas las personas que viven con psoriasis, así como la calidad de los servicios y los tratamientos médicos que reciben. Entre las disposiciones establecidas en la Carta de Derechos, se encuentra el derecho de las personas con psoriasis a seleccionar y tener acceso al dermatólogo de su preferencia, recibir el tratamiento adecuado según el criterio médico, recibir todos los medicamentos necesarios para su tratamiento, y recibir el acomodo razonable para continuar con su tratamiento y seguimiento médico.
Además, los pacientes tienen derecho a recibir información necesaria y comprensible sobre los riesgos y beneficios de las alternativas de tratamiento y la manera de cuidar su condición en el hogar. También pueden solicitar una segunda opinión médica si tienen dudas sobre las opciones de tratamiento ofrecidas.
En conclusión, los pacientes con psoriasis en Puerto Rico tienen derecho a ser tratados con respeto, dignidad, equidad y consideración por los profesionales de la salud. También pueden recibir copia de su expediente clínico y, si deciden cambiar de médico, tienen derecho a recibir el expediente clínico original sin costo alguno. En caso de violación de sus derechos, pueden presentar una querella ante la Oficina del Procurador del Paciente.
Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente con Psoriasis (APAPP)
En la isla, existe la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente con Psoriasis (APAPP), la cual brinda apoyo y consejería a los pacientes con psoriasis. A través de la APAPP, los pacientes reciben educación y apoyo para conseguir atención médica, y la asociación difunde información para los pacientes y sus familiares por medio de las redes sociales y la página web.
APAPP ha apoyado el desarrollo de proyectos de ley que buscan mejorar el acceso de los pacientes con psoriasis a un especialista de manera más rápida, lo cual es especialmente importante para los pacientes severos.
Ley ADA y otras leyes antidiscriminatorias
Además, la ley ADA de 1990 prohíbe la discriminación en todas las prácticas laborales contra las personas con discapacidades, incluyendo la psoriasis. Otras leyes que protegen contra el discrimen en Puerto Rico son la Ley Núm. 44 de 1985 y la Ley Núm. 100 de 1959, conocida como la Ley Anti Discrimen de Puerto Rico.
Fuentes: AEPSO, Acción Psoriasis, OMS, Oficina del Procurador del Paciente del Gobierno de Puerto Rico, Archivos de BeHealth.
