La joven que a sus 17 años creó una fundación para la esclerosis múltiple
Ver a mamá o papá enfermos jamás será fácil. Sin embargo, BeHealth conoció la emotiva historia de una joven que, aunque su madre fue diagnosticada con esclerosis múltiple, ella se empoderó y, no solo ayudó a salir adelante a la mujer que le dio la vida, sino que creó una fundación que ayuda a los pacientes con esa condición que afecta la médula ósea.
“Mi mami fue diagnosticada cuando yo tenía 15 años. Era bastante joven al escuchar esas palabras. Algunas veces las personas me preguntaban qué tiene tu mamá y yo no tenía ni la menor idea”, contó Vilmarie Ocasio, la joven que hoy, a sus 23 años, lidera una entidad que vela, no solo por los pacientes con esclerosis múltiple, sino también por quienes tienen diagnósticos oncológicos.
Ocasio reconoce que recibir la noticia de que su mamá era paciente de una de las condiciones más incapacitantes que existen le causó angustia, dado que su progenitora era bastante activa y se movía bastante antes de la enfermedad.
“Fue bien fuerte, ya que como que ella trabajaba en una industria, era bien activa todo el tiempo, siempre le gustaba ayudar a las personas, era activa siempre. Yo me acuerdo que la primera vez que estuvo medio raro íbamos para una actividad de familia y ella no pudo pararse de su cama. No podía. Entonces ahí estábamos preguntando qué tiene, ahí fue al hospital, la diagnosticaron, después fue silla de ruedas, bastón, fue como que un cambio drástico que tuvimos que adiestrar como familia bien rápido”, reconoció.
Así mismo, dio detalles de cómo el tratamiento, aunque no rinde los efectos esperados, sí le permite tener la enfermedad estable: “Ella sí está medicada contra la esclerosis múltiple y mantiene la condición como está estable. Ella puede caminar, pero no en larga distancia”, comentó
Así nació la fundación
Aunque se creería que esta joven se interesaría por otros temas a su corta edad, lo que hizo fue de admirar: creó la citada fundación y empezó a educar a la gente de todo Puerto Rico para que conozcan más sobre la esclerosis múltiple..
“Yo me acuerdo que salí de un taller y empecé a hablar con mi mamá de que a mí me interesaba educar a las personas sobre esclerosis múltiple y el cáncer. Y fue algo que me motivó ya que por mi experiencia con mi familia, que nosotros no sabíamos ni pronunciar la palabra esclerosis, y también pues tampoco sabíamos de la condición, nada, ningún tipo de información. Yo pensaba que mi mamá iba a morirse y cuando uno aprende, se educa sobre esa condición, uno entiende que puede ser que tenga efectos secundarios, uno pues está más tranquilo y eso era el mensaje que yo quería brindarle a las personas que estaban con un familiar o ellos mismos con la condición, que todo va a estar bien, que va a ser chocante cuando escuchen esas palabras, pero que siempre hay una luz al final del túnel”, dijo.
Luego de que inició con su prominente labor, esta puertorriqueña de tan solo 23 años, que creó su proyecto cuando tenía tan solo 17, con la ayuda de internet y de diestros profesionales, dio a conocer qué estrategias implementa en favor de la comunidad con la enfermedad.
“Comencé a hacer talleres en mi escuela, a hacer campañas educativas fuera también de la escuela, porque la mayoría de las cosas fueron online pero también presencial. Ahí también se hizo la primera educación continua para los médicos primarios y luego se ha ido expandiendo durante estos años. Ahora pues se están involucrando hasta terapistas para que se orienten sobre esclerosis múltiple”, destacó.
Además, sobre el por qué su fundación también se enfoca en cáncer,Vilmarie explicó que tiene que ver con una de sus antepasadas: “Viene de la conexión porque mi tatarabuela ella tuvo cáncer de mama y después mi abuelo también murió de cáncer. Entonces esa conexión familiar fue lo que me llevó a también orientar sobre la prevención del cáncer, específicamente con el virus del papiloma humano”, destacó la joven que hoy sigue trabajando por toda la comunidad boricua.
