Krystal, única paciente con enteritis asociada a colitis ulcerosa en Puerto Rico

Cuando un paciente es diagnosticado con colitis ulcerosa, que es una enfermedad intestinal inflamatoria que provoca inflamación y úlceras (llagas) en el tracto digestivo, suele haber angustia y temor en los pacientes. Aún más, cuando esa condición llega acompañada de una enteritis, que es otra patología que se caracteriza por ocasionar la hinchazón del intestino delgado por la bacteria Escherichia coli (E. coli).

Estas dos patologías gastrointestinales podrían ser un cóctel bastante complejo en un paciente. Sin embargo, con un tratamiento médico y algunos cambios en el estilo de vida se podría llevar una vida casi normal. 

Aunque no lo creas hay pacientes que se enfrentan a ambas enfermedades y en BeHealth conocimos el asombroso y conmovedor testimonio de Krystal Rivera Vargas, quien, según sus doctores, es la única paciente con enteritis asociada a colitis ulcerosa en Puerto Rico.

Krystal es una joven estudiante de 22 años que inició con la sintomatología característica de la colitis ulcerosa, fue al médico y comenzó uno de los principales retos que ha tenido que afrontar y superar a su corta edad.

“Básicamente la enfermedad me atacó hace un año aproximadamente. Me dicen que esta enfermedad es por herencia, lo cual ha sido bastante asombroso para nosotras porque nadie en mi familia, que nosotros conozcamos, la tiene. Yo fui la primera y al principio fue bien fuerte porque no sabíamos qué era. No sabíamos nada sobre la enfermedad y de qué se trataba”, contó la paciente.

Inició la sintomatología 

Krystal nos contó que comenzó a evidenciar sangrado cuando defecaba, creyó que cesaría pero no fue así y, con el paso del tiempo, desafortunadamente aumentó, por lo que fue al médico en diciembre del 2019, en plena época navideña y casi no encuentra un gastroenterólogo que la tratara. 

“Rápido me hicieron colonoscopia. Ellos primero pensaron que eran hemorroides, pero cuando me hicieron colonoscopia se dieron cuenta que el colon estaba bien irritado y por el momento tenía más sangrado y diarrea. Después comencé a sentirme bien agotada, bien cansada, me cansaba de caminar un poquito. Solamente quería estar en mi cama. Me sentía bien débil. Después comenzaron los dolores en el área del estómago, en el vientre”, añade.

Tras la fuerte sintomatología que la joven experimentaba, su médico tratante le aplicó esteroides y “un medicamento que es Humira  para tratar de seguir con la enfermedad y estar en remisión”, menciona Krystal, quien creyó que con esos fármacos habría solución. Sin embargo, lamentablemente no fue así y comenzó el suplicio para Krystal.

“Los medicamentos no me hicieron ningún efecto porque los estaba votando por la excreta. En ningún momento yo mejoré ni con los medicamentos. Un día estando en el baño me desmayé y me fui en blanco por completo. Ahí fue que me llevaron al hospital de emergencia, estuve en el hospital una semana con dolores constantes. Todo el día estaba dormida y me levantaba no más para ir al baño. Llegó un momento en que fui al baño más de 22 veces entre diarrea y sangrado, la hemoglobina la llegué a tener en 5, me tuvieron que transfundir sangre y plaquetas”, expresó Krystal.

Llegó la cirugía

Al ver que la joven no mejoraba con el tratamiento farmacológico que se le había prescrito, los médicos decidieron que Krystal debía someterse a una colectomía, que es un método quirúrgico en el que se extrae el colon.

“Todo esto fue un lapso de tiempo desde enero de 2020 y en febrero me operaron. Yo tuve solamente básicamente un mes y medio tratando de lidiar con la enfermedad y no pude. No pudieron hacer nada, hasta llegar al límite de quitarme el colon. Hay muchas personas que pueden vivir con la enfermedad sin tener que operarlas tan rápido como me operaron a mí”, dijo.

Krystal nos contó que cuando se enteró que la tendrían que operar sintió temor porque no conocía a lo que se enfrentaba: “Me levantó de la colonoscopia y escucho al cirujano diciendo que me tienen que operar de inmediato porque mi colon estaba completamente deteriorado, estaba botando literalmente el colon con la secreta”, asegura la joven, quien reveló que cuando se enteró que la operarían entró en llanto.

 “Te vamos a quitar el colon y vas a tener un pedazo de tu intestino delgado en tu vientre con una bolsita”, le dijo el médico a Krystal, quien calificó la noticia como ‘chocante'». 

Qué pasó después

“Tuve la operación. Todo muy bien. Gracias a Dios he estado súper bien”. Krystal pensó que después de su cirugía todo estaría mejor, sin embargo, dice ella “llegó un momento que me volví a sentir mal y empecé a vomitar y sangrar. Así que me tuvieron que hacer endoscopia rápido; en ningún momento en la biopsia salía que tenía Crohn. Cuando me hicieron endoscopia se dieron cuenta de que mi estómago y mi intestino delgado también estaban afectándose y se dieron cuenta que mi condición es un poquito más rara de lo normal. Según ellos, yo tengo enteritis asociada a colitis ulcerosa”, expresó la joven, al mismo tiempo que hizo una dura revelación.

“Según ellos, yo soy la única en Puerto Rico que tiene esta condición. Y ellos entonces lo que hicieron fue que me empezaron a dar un medicamento para mejorar y gracias a Dios por ese medicamento mejoré un montón”, expresó Krystal, quien afirmó que ya se deshizo de la sintomatología adversa, sin embargo le quitaron ese medicamento porque le ocasionó desorientación y ahora, con un nuevo fármaco, se encuentra mejor.

“Sigo con la colostomía. Ellos no me la han quitado porque piensan que estoy mejor así, aunque es mi decisión. Si yo quiero volverme a conectar”, contó,

Cómo está ahora

Luego de esa dura travesía, donde Krystal tuvo el acompañamiento incondicional de su familia, en especial el de su padre, quien cerró su negocio para cuidar de su pequeña y ayudarla para que tuviera una alimentación que que no empeorara su enfermedad, ella continúa con sus visitas médicas periódicas y lleva una vida casi que normal con lo que ella llama “su bolsita”, que es el artefacto médico que le ayuda a sacar los desechos de sus intestinos.

“Puedo hacer ejercicio, puedo hacer cualquier cosa completamente normal. No me limito a nada, solamente que tengo que tener cuidado con las cosas que como”, expresó la joven.

Exhortación

Antes de terminar su entrevista con BeHealth, Krystal le envió un emotivo mensaje a quienes padecen condiciones del intestino para que, como ella, salgan adelante con la condición y sean más agradecidos con Dios y la vida.

“Mi mayor mensaje es que no piensen que no pueden. Todo lo contrario. Esto es una enfermedad que no todo el mundo conoce y que no todo el mundo sabe que existe y es lo más triste. Que sí pueden llevar el mensaje a cada una de las personas, que lo hagan de la manera que sea. Que no decaigan por nada porque con esto uno puede vivir. La enfermedad no nos tiene a nosotros. Nosotros tenemos enfermedad, así que nosotros tenemos que controlarla y saber manejarla y vivir con ella porque es lamentarte toda tu vida por tener una enfermedad que no se cura o aprender a vivir con ella”, recomendó.

Además, dijo las lecciones que le dejó la condición inflamatoria del intestino

“El ser agradecida es lo más que me ha enseñado. El darle gracias a Dios antes, durante y después en cada proceso porque a veces uno piensa que lo tiene todo o que no tiene nada y cuando uno se ve en posiciones así, se da cuenta de que realmente uno lo tenía todo. La lección que me voy a llevar con esto es amarme tal y como soy. He tenido un proceso de amor propio, bien fuerte. Antes yo era demasiado acomplejada. Para mí ha sido un proceso bien bonito, porque me ha ayudado a aceptarme tal y como soy, con o sin la bolsita. Así que de todo esto trato de llevarme lo más bonito», expresó.