Invitan a pacientes a participar del primer estudio exploratorio sobre psoriasis en Puerto Rico
La Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) ha anunciado el lanzamiento del primer estudio exploratorio sobre la psoriasis en Puerto Rico, con el objetivo de mejorar la comprensión de esta enfermedad autoinmune crónica que afecta a miles de personas en la isla. Actualmente, no existe una base de datos para esta condición, por lo que se busca documentar las necesidades de los pacientes y su acceso a tratamientos.
Leticia López, directora ejecutiva de APAPP, expresó que “dada la ausencia de una base de datos de pacientes con psoriasis en Puerto Rico, nuestra organización ha emprendido este estudio con el propósito principal de recopilar información para elaborar un perfil demográfico del paciente con psoriasis, conocer su nivel de conocimiento sobre la enfermedad, sus estilos de vida, factores sociales, comorbilidades y acceso a servicios de salud, entre otros aspectos relevantes que nos permitan establecer una fuente de referencia para datos y futuras investigaciones”.
El estudio aborda temas relacionados con el historial médico y diagnóstico, cobertura de salud, tratamiento y manejo de la enfermedad, impacto en la calidad de vida, acceso a atención médica y educación sobre la psoriasis, así como factores de riesgo y comorbilidades.
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“Confiamos en que estos hallazgos nos permitirán aumentar la conciencia sobre la psoriasis y proporcionar más datos sobre una enfermedad que afecta significativamente la vida de muchos puertorriqueños. Esto contribuirá a los esfuerzos de política pública para garantizar una mejor calidad de vida a los pacientes de psoriasis”, resaltó la directora ejecutiva.
Aquellas personas interesadas en participar en el estudio pueden acceder al siguiente enlace: https://fs9.formsite.com/CVOUta/7sdfckwq94/index. En esta primera fase, el enlace estará disponible hasta el 30 de septiembre de 2024. La participación es voluntaria y los datos serán manejados con estricta confidencialidad, utilizando plataformas certificadas según las leyes federales para este tipo de estudios. El estudio exploratorio ha sido diseñado por el bioestadístico Jorge E. Díaz Quiñones y el profesor de estadísticas Julio Rodríguez Torres.
“Exhortamos a todos los residentes de Puerto Rico que padecen de psoriasis a participar en este estudio. Estamos seguros de que los resultados ayudarán a evidenciar los desafíos de esta enfermedad y serán compartidos con las autoridades sanitarias locales e internacionales”, subrayó López.
Qué es la psoriasis
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, sistémica y no transmisible que se manifiesta en la piel, causando la aparición de lesiones de diversos tamaños. Estas lesiones, que suelen aparecer en los codos, las rodillas y el cuero cabelludo, son enrojecidas y están recubiertas de escamas blancas que pueden desaparecer y reaparecer en los mismos lugares u otros del cuerpo.
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Aproximadamente el 2% de la población mundial sufre de psoriasis. La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera esta enfermedad como grave, no contagiosa e incapacitante en la mayoría de los casos. Los pacientes con psoriasis tienen un mayor riesgo de padecer obesidad, inflamación intestinal, enfermedades cardiovasculares y síndrome metabólico en comparación con la población general.
Padecer una enfermedad de la piel como la psoriasis puede tener un impacto significativo tanto en el aspecto físico como en el estado emocional y social de quienes la padecen. Además, puede desencadenar otros trastornos mentales como depresión, trastorno bipolar, esquizofrenia y demencia.
