Hacia el 2025: Estos son los programas de la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia
En Puerto Rico, más de 1.000 personas viven con condiciones de sangrado como la hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand y otros trastornos hemorrágicos. De esta cifra, se estima que alrededor de 300 padecen específicamente hemofilia, mientras que a nivel de Estados Unidos, la cifra alcanza los 200.000 pacientes, según datos compartidos por la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado (APH).
Eduardo Rodríguez, miembro de la Junta de Directores desde 2018 y paciente con la enfermedad de Von Willebrand, destacó en una conversación con BeHealth el impacto que han tenido estos programas y proyectos en la comunidad, que además van de cara al 2025.
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“En 2024 realizamos más de 19 talleres educativos en toda la isla, y para 2025 queremos reforzar esta labor. Estamos comprometidos con continuar ofreciendo charlas y talleres para pacientes y sus familiares, quienes son sus principales cuidadores”, afirmó.
Programas y logros destacados
El Programa de Asistencia Financiera en Emergencias seguirá ayudando este 2025 las familias a cubrir gastos imprevistos relacionados con sus condiciones de salud, así como el Programa de Viajes Educativos que continuará permitiendo que los pacientes y cuidadores asistan a eventos especializados para ampliar sus conocimientos sobre los tratamientos y cuidados disponibles.
En el ámbito legislativo, la organización ha tenido avances significativos, como la aprobación en 2023 del “Día de la Concienciación sobre la Hemofilia” bajo la Ley Núm. 37. Sin embargo, aún enfrentan desafíos, como lograr la creación de un Registro Nacional de Pacientes y establecer un protocolo uniforme de tratamiento en salas de emergencia. Ambos proyectos, presentados en 2024, serán reintroducidos en 2025.
Rodríguez explicó que el próximo año estará lleno de iniciativas clave: Uno de los eventos más esperados será la segunda edición de la Conferencia MOIN, programada para mayo de 2025 en San Juan.
“Esta conferencia es única en su clase, completamente en español y dirigida a la población hispana tanto de Puerto Rico como de Estados Unidos. Esperamos reunir a más de 200 personas entre pacientes, cuidadores y profesionales de la salud”, comentó.
Además, se continuará con la campaña #DeRojoPorLaHemofilia, una iniciativa educativa que conmemora el Día Mundial de la Hemofilia cada 17 de abril. Esta campaña no solo busca concienciar sobre la condición, sino también promover donaciones para financiar programas y servicios esenciales para la comunidad.
La APH también tiene planes de expansión, buscando integrar a personas con otras condiciones raras de la sangre, como sickle cell y Hermansky-Pudlak, con el objetivo de ofrecer un apoyo más amplio e inclusivo. Otra prioridad será aumentar su presencia en los medios para reclamar mejores servicios y recursos para los pacientes.
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En 2024, la APH celebró su 25 aniversario, un hito que reafirma su compromiso de servir como el único recurso integral para pacientes con condiciones de sangrado en Puerto Rico. Rodríguez concluyó destacando la importancia de la comunidad en esta misión: “El legado de más de dos décadas nos impulsa a seguir adelante con nuestra misión de educar, apoyar y abogar por esta comunidad que tanto lo necesita”.
En resumen para este 2025 la APH continuará con:
- Programas y talleres educativos sobre condiciones de sangrado y temas como salud mental, nutrición y salud de las mujeres
- Programa de Asistencia Financiera en Emergencias para pacientes y familias
- Programa de Viajes Educativos para pacientes y cuidadores
- Reintroducción de proyectos legislativos: Registro Nacional de Pacientes de Hemofilia y protocolo uniforme para salas de emergencia
- Campaña #DeRojoPorLaHemofilia durante el Día Mundial de la Hemofilia
- Segunda edición de la Conferencia MOIN 2025 en San Juan
- Integración de comunidades con condiciones raras de la sangre, como sickle cell y Hermansky-Pudlak.
- Incremento de campañas en medios para sensibilización y mejora de recursos
- Continuación de actividades conmemorativas por el 25 aniversario
