Comprometidos con visibilizar las condiciones de sangrado en Puerto Rico
Como parte de los esfuerzos para educar y dar a conocer las enfermedades de sangrado en la isla, la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia continuará sus labores en el 2023.
Anthony Llanes, director ejecutivo de la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia reiteró el compromiso de la entidad en educar sobre las condiciones de sangrado.
“Nuestro compromiso es educar a la comunidad de forma continua. Hacemos programas educativos, charlas y eventos en que hay participación sobre todo lo relacionado a la industria manufacturera y farmacias especializadas que son los que trabajan con los medicamentos de nuestros pacientes”, explicó Llanes sobre la misión de la organización.
Asimismo, destacó que las metas del nuevo año son visibilizar las condiciones de sangrado en la isla. Para el ejecutivo, este tipo de enfermedades no son reconocidas en Puerto Rico.
“Para efectos de planes de este año, nosotros queremos seguir expandiéndonos, visibilizando las condiciones de sangrado en la isla. Sabemos que son condiciones raras que no todo el mundo conoce”, expresó Llanes.
Agenda de actividades para 2023
Ante un nuevo año, la asociación presentó sus próximos eventos para beneficio de los pacientes, familiares, cuidadores y la comunidad general.
De acuerdo con el ejecutivo, el 28 de febrero la entidad celebrará el Dia de Condiciones Raras pues las enfermedades de sangrado abarcan dicha categoría.
Asimismo, durante el mes de marzo celebran el mes de las condiciones de sangrado con el “Dia de la Abogacía”. Esta actividad tiene sede en el Capitolio, en San Juan, en que los pacientes acuden a la legislatura en busca de visibilizar la condición y obtener derechos.
“Llevamos un grupo de pacientes al capitolio y abogamos. Llevamos una agenda de trabajo y necesidades, y nos damos a conocer con los legisladores en busca de ese apoyo a nivel legislativo para crear política pública y leyes que nos cobijan y nos ayuden a mejorar la calidad de vida de los pacientes”, explicó Llanes sobre el evento.
Por su parte, el 19 de marzo, la entidad dirá presente en el maratón Ironman, en que uno de sus pacientes competirá como triatleta. Para la organización, el evento es motivo de orgullo y demuestra que padecer de una condición de sangrado no es un limitante.
“Su participación [en el maratón] rompe con el estigma de que los pacientes con condiciones de sangrado tienen que llevar una vida sedentaria y no pueden hacer ningún tipo de actividad física porque sangran por sus articulaciones. Al contrario, después que haya adherencia al tratamiento y un plan que se desarrolle entre el paciente y el médico, pueden llevar una vida completamente normal”, resaltó el ejecutivo.
Asimismo, el 17 de abril la entidad celebrará el día mundial de la Hemofilia con la campaña “Rojo por la Hemofilia”, en las redes sociales: “nuestra meta es educar y exhortar a la comunidad a que vista de rojo para crear esa curiosidad a nivel isla y la gente se pregunte qué es la hemofilia”.
En mayo, realizarán el programa “Empoderadas”, un evento exclusivo para pacientes, madres y cuidadoras con talleres educativos y dinámicas de empoderamiento sobre las condiciones de sangrado. “Es un evento con la intención de empoderar a las mujeres a que se empoderen sobre su condición y sigan abogando por sus derechos y un cuidado médico de excelencia”, explicó el ejecutivo sobre las metas del evento.
Durante finales de julio, la entidad realizará un campamento exclusivo para los jóvenes con condiciones de sangrado. Según el ejecutivo, las actividades a que se llevaran a cabo serán adaptadas y de bajo impacto para evitar riesgos mayores.
“Se diseña un campamento de 3 días y dos noches para que los jóvenes tengan juegos, dinámicas, actividades y la misión es que puedan tener programación dirigida y creada para ellos”, señaló Llanes sobre el evento.
Además, el 27 de agosto celebrarán una caminata a nivel nacional. Esperan realizarla de modo presencial en el parque Luis Muñoz Marín.
Asimismo, la entidad culminará el año el 3 de diciembre con su Bombazo Educativo. El evento, que se realiza de forma consecutiva desde el 2018, lleva educación y alegría a las familias de pacientes con condiciones de sangrado en la isla.
Ante la llegada del 2023, Llanes desea a los pacientes salud y empoderamiento sobre sus condiciones de sangrado. “El regalo más grande y preciado es la salud. Deseamos que todo el mundo tenga acceso a los tratamientos y que continúen educándose y empoderandose porque pienso que la clave es la educación”, puntualizó el ejecutivo.
La Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado es una organización sin fines de lucro, fundada desde 1999. Su enfoque es servir y educar a los pacientes con condiciones de sangrado y sus familiares. Para obtener más información o convertirse en miembro, acceda a su página en la red social Facebook.
