Celebran clínica médica gratuita para pacientes albinos en la Isla
Con el propósito de salvaguardar la salud de los pacientes albinos con síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS) en Puerto Rico, la asociación HPS Network celebró una clínica de salud en Mayagüez.
El evento, que fue en el Centro Médico de Mayagüez de 8:00 am a 2:00 pm; el pasado sábado, 11 de febrero, contó con la participación de especialistas que ofrecieron sus servicios médicos a los pacientes albinos presentes.
Según Hilda Carmona, directora de relaciones públicas de HPS, los médicos presentes atendieron a los pacientes y les brindaron el seguimiento requerido. Entre los especialistas, se encontraron hematólogos, neumólogos, gastroenterólogos, pediatras, psiquiatras y psicólogos.
“Nosotros invitamos a los especialistas a que vean a los pacientes. Ellos los tratan y les dan seguimiento necesario”, aseguró Carmona sobre la labor de los médicos en el evento.
¿Qué es el síndrome Hermansky-Pudlak?
De acuerdo con Carmona, el síndrome Hermansky-Pudlak es un trastorno metabólico que ocasiona discapacidad visual y problemas en las plaquetas que provocan sangrado prolongado.
Esta es una condición que se presenta en las personas albinas y se transmite genéticamente. “El HPS es un síndrome genéticamente recesivo. Esto significa que tanto el padre como la madre son portadores de la mutación genética que causa la enfermedad”, explicó Carmona en entrevista.
La condición puede desarrollar otras complicaciones como la fibrosis pulmonar, enfermedad renal y la enfermedad inflamatoria del intestino. Al momento, la ciencia médica ha identificado 11 tipos de HPS que varían en síntomas desde leves hasta mortales.
Carmona resaltó que esta comunidad de pacientes se encuentra en la zona noroeste de la isla. “En Puerto Rico, la mayoría de los albinos se encuentran en el noroeste de la isla y casi todos son positivos al HPS 1 que es 100% fatal”, expresó la ejecutiva.
Esfuerzos legislativos para proteger la comunidad albina
Gracias al cabildeo de la entidad, en 2022 la Asamblea Legislativa aprobó la Ley Núm 109 para establecer política pública y asegurar el acceso médico a los pacientes albinos y con el síndrome de Hermansky-Pudlak.
Con esta ley, se pretende erradicar el problema de dificultad de acceso a medicamentos y especialistas que enfrenta la comunidad albina en Puerto Rico.
La pieza legislativa ordenó a la Administración de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES) y los planes médicos privados a incluir el albinismo y los trastornos genéticos en sus cubiertas esepciales.
El estatuto también establece que se cubrirán los servicios de pruebas diagnósticas, evaluación y seguimiento de los hematólogos para los pacientes del síndrome de Hermansky-Pudlak.
HPS es una organización sin fines de lucro que ofrece educación y apoyo a los pacientes con el síndrome de Hermansky-Pudlak, familiares y cuidadores. Para más información o convertirse en miembro, acceda a su sitio web o su plataforma en Facebook.
