Durante el conversatorio de CAI Conexión realizado por BeHealt, tres puertorriqueñas que enfrentan enfermedades autoinmunes estuvieron presentes en Plaza Del Caribe y compartieron sus testimonios y la relevancia del apoyo comunitario y profesional para mejorar la calidad de vida de quienes viven con estas condiciones crónicas.
Leticia López, directora ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Pacientes con Psoriasis (APAP), lidera desde hace 15 años esta organización que ya agrupa a más de 4.000 miembros. López destacó que la psoriasis, más que una enfermedad de la piel, afecta la autoestima y la vida social de los pacientes. “Por eso trabajamos en empoderar a las personas para que mantengan la fuerza y la dignidad frente a esta condición,” afirmó.
Zenaida Colón, paciente con alopecia universalis, una forma severa que provoca la pérdida total del cabello en todo el cuerpo; compartió el impacto emocional que conlleva su diagnóstico. Aseguró que su fundación, la Fundación Alopecia de Puerto Rico, busca brindar apoyo y educación para quienes enfrentan esta condición, especialmente para quienes se sienten aislados o desanimados tras el diagnóstico.
“Decimos que solo se pierde el cabello, no la fuerza. Muchos piensan que no hay solución, pero a través de tratamientos y grupos de apoyo hemos visto recuperaciones y mejoras en la autoestima, especialmente en niños,” expresó. Colón también enfatizó la diversidad en los casos y la importancia de un manejo médico personalizado.
Por su parte, Chiara Tarafa, diagnosticada con colitis ulcerativa desde los siete años, relató los desafíos de vivir con una enfermedad invisible que genera síntomas físicos y emocionales difíciles de manejar. Tarafa es fundadora de Viviendo con Crohn y Colitis, una organización dedicada a apoyar a pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales.
“Lo más complicado fue lograr que maestros y personas cercanas entendieran la urgencia y las necesidades físicas y emocionales que implica la enfermedad,” indicó. Destacó que el apoyo comunitario y el empoderamiento han sido clave para su estabilidad emocional y éxito académico. “He aprendido a reconocer mis límites, cuidar mi salud mental y espiritual, y entender que no siempre estaré bien, pero que puedo seguir adelante,” dijo.
Las tres pacientes coincidieron en señalar que la salud mental es un componente esencial para el manejo efectivo de sus condiciones. Leti López recalcó que “buscar ayuda profesional es fundamental para enfrentar el estigma, la discriminación y el impacto emocional que acompañan a estas enfermedades crónicas.”
