Medicina basada en derechos: el nuevo estándar en enfermedades reumáticas
El 8° Congreso de Pacientes con Enfermedades Reumáticas, organizado por PANLAR, se consolidó como un espacio fundamental para el aprendizaje, el empoderamiento y la construcción de redes entre pacientes, profesionales de la salud y cuidadores. Este evento, enfocado en brindar herramientas útiles para mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedades reumáticas, destacó especialmente el modelo de atención médica centrado en el paciente como un eje transformador del cuidado de la salud.
Durante su intervención, el Dr. Carlo V. Caballero, MD, PhD, internista y reumatólogo, exaltó que la relación médico-paciente ha cambiado de manera profunda. En el pasado, la medicina se basaba en un modelo de beneficencia, donde el profesional tomaba las decisiones por el paciente. Hoy, gracias a la Carta de Derechos de los Pacientes de 1973, se ha dado paso a una medicina basada en derechos, en la que el paciente es protagonista activo de su proceso de salud.
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La atención centrada en el paciente es un enfoque que prioriza sus necesidades, valores y preferencias, asegurando su participación en la toma de decisiones clínicas.
Este modelo busca no solo empoderar al paciente, sino también fomentar la colaboración entre equipos multidisciplinarios y profesionales de distintas áreas como la psicología, la cardiología, la neumología y la nefrología, entre otras. Además, se refuerza la necesidad de formar a los profesionales de salud en habilidades de comunicación empática y escucha activa.
Este cambio en el enfoque médico ha demostrado beneficios claros: mayor adherencia a los tratamientos, aumento en la satisfacción del paciente y mejores resultados clínicos. No se trata, como se ha aclarado durante el Congreso, de un simple ejercicio de escuchar sin involucrar o de una estrategia de mercadeo, sino de un verdadero compromiso con una atención integral y personalizada.
Uno de los momentos más emotivos del evento fue la intervención de Enma Pinzón, paciente con diagnóstico reumático desde hace más de 30 años. Su testimonio fue clave para comprender el impacto emocional que supone enfrentarse a una enfermedad crónica.
“El choque emocional tras el diagnóstico es fuerte y no se puede minimizar, pero es fundamental que el tiempo de duelo sea el menor posible, porque es en ese momento donde comenzamos a tomar decisiones que afectan directamente nuestra salud y bienestar”, compartió.
Pinzón también hizo énfasis en las primeras medidas de contención que los pacientes necesitan: educación sobre la enfermedad, reducción de los gastos de bolsillo, integración a grupos de apoyo, adaptación de la rutina diaria y ajustes en la vida laboral. A lo largo de los años, el acompañamiento multidisciplinario ha sido clave para su calidad de vida, y hoy promueve la importancia de que otros pacientes reciban atención integral desde el momento del diagnóstico.
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En la segunda parte del panel, se abordaron temas sobre el papel del paciente experto, y cómo su vivencia aporta a la práctica clínica diaria. También se discutió la corresponsabilidad entre médicos y pacientes en la ruta de la enfermedad. La Dra. Alicia Ramagli explicó que la toma de decisiones compartida es esencial en este modelo de atención, en el que se deben revisar las preferencias de cada persona, su contexto de vida y sus condiciones individuales antes de elegir un tratamiento.
En América Latina, la implementación del modelo centrado en el paciente representa un reto y una oportunidad. El Congreso dejó claro que avanzar en esta dirección requiere voluntad institucional, formación continua de profesionales y políticas de salud que reconozcan al paciente como un aliado estratégico en su propio cuidado.
Eventos como el organizado por PANLAR son una muestra del compromiso de la comunidad médica y de los pacientes por construir juntos un camino hacia una vida con mayor dignidad, autonomía y bienestar.
