Recomendaciones clave para cuidar a niños con enfermedades reumáticas
Las enfermedades reumáticas también afectan a los más pequeños. Por eso, expertos de toda América Latina se reunieron en el Congreso de Pacientes organizado por PANLAR para hablar sobre cómo reconocerlas, manejarlas y acompañar mejor a los niños y adolescentes que viven con estas condiciones.
En primer lugar, la doctora Karla Jirón Mendiola, reumatóloga pediatra de Nicaragua, explicó que la Púrpura de Schönlein-Henoch es una vasculitis que afecta los vasos sanguíneos pequeños.
“Se presenta con una erupción en la piel, de color rojo oscuro o morado, que puede ir acompañada de dolor abdominal o sangre en la orina”, dijo.
Aclaró que no es hereditaria ni contagiosa, y que el diagnóstico suele hacerse clínicamente. “En la mayoría de los casos no requiere tratamiento agresivo, solo reposo e hidratación”, agregó. Sin embargo, alertó sobre los signos de gravedad: “El dolor abdominal persistente es un síntoma que no debe ignorarse”.
Fatiga y dolor articular
Desde Brasil, la doctora Simone Appenzeller compartió que la fatiga en el lupus puede ser devastadora. “No es solo estar cansado, es una sensación de agotamiento que no se alivia con descanso”, explicó.
La clave está en un enfoque integral. “Además de los medicamentos, recomendamos estrategias como dividir las tareas en partes pequeñas, hacer ejercicios suaves como yoga, cuidar el sueño y mantener una buena hidratación”, aseguró.
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Por el lado de la doctora Talia Díaz Prieto, reumatóloga pediatra de México, se refirió al dolor articular que los pacientes pediátricos podría enfrentar y dio indicios de lo que podría causarlo:
“Si un niño se despierta con dificultad para mover las manos o caminar, hay que prestar atención. Podría tratarse de artritis idiopática juvenil”, dijo.
La galena, además, diferenció entre el dolor inflamatorio, que aparece en reposo, y el mecánico, que aparece al moverse. “La rigidez matutina nos dice que la enfermedad está activa”, explicó, y recomendó ejercicios de estiramiento, baños tibios y mantenerse activo con supervisión médica.
La escuela también es parte del tratamiento
En otros apartes del congreso, el doctor Rubén Cutica, desde Argentina, subrayó la importancia de que los niños con enfermedades reumáticas no sean excluidos del entorno escolar.
“La escuela es clave para el desarrollo social y emocional”, afirmó.
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Contó que en su país se trabaja con proyectos pedagógicos de inclusión que se adaptan a cada niño. “Un aula en planta baja o cambiar la hora de un dictado puede marcar la diferencia. No es sobreproteger, es acompañar con sentido común”, expresó.
Hablar y acompañar: el rol de las familias
En el espacio de preguntas, Berionix Ledron y María Andrea de Feo, madres y activistas, insistieron en la importancia de la comunicación. “Decir en la escuela lo que tiene tu hijo no es debilidad. Es empoderamiento”, dijeron.
También resaltaron la importancia del ejercicio, incluso con dolor leve. “El movimiento alivia. El secreto es hacerlo con cuidado y apoyo profesional”, concluyeron.
La detección temprana, el acompañamiento constante y la inclusión escolar son piezas clave para que los niños con enfermedades reumáticas puedan tener una vida plena. Porque como dijeron todos los expertos: cada niño merece una infancia activa, acompañada y feliz.
