La esclerodermia es una enfermedad autoinmune que afecta la piel, las articulaciones y, en algunos casos, los órganos internos. No es hereditaria, pero en el caso del puertorriqueño Eliezer Santiago Maldonado, la enfermedad ha estado presente en su vida desde que era niño.
«Mi hermana la tiene, así que siempre he estado familiarizado con ella», cuenta el paciente durante una entrevista con BeHealth. Sin embargo, no fue hasta los 32 años cuando recibió su propio diagnóstico.
«Empecé a sentir rigidez y dolores. Me hicieron estudios hasta que, con una biopsia de piel, confirmaron que tenía esclerodermia», explica.
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Aunque la noticia le preocupó, Eliezer ya conocía la enfermedad por su madre y su hermana. «No me impresionó tanto porque ya había visto a mi mamá lidiar con ella. Mi hermana siempre ha sido mi inspiración».
Adaptándose a los cambios
A causa la esclerodermia, el paciente ha tenido que enfrentar úlceras en la piel y el síndrome de Raynaud, que afecta la circulación en las manos y los pies. Además, ha tenido que realizar ajustes en su estilo de vida.
«El frío me afecta mucho, así que tengo que abrigarme bien. También tuve que cambiar mi alimentación por problemas de reflujo y rigidez en el esófago», comenta.
Pese a los desafíos, Eliezer ha logrado identificar a otros pacientes con esclerodermia solo con mirarlos. «Puedo reconocer ciertos signos en la piel y las facciones. A veces me acerco y pregunto con discreción. Muchos se sorprenden de que pueda notarlo tan fácilmente».
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El running como medicina
Uno de los aspectos más sorprendentes de su historia es su pasión por correr maratones. «Durante la pandemia, en 2020, no podía quedarme quieto en casa. Empecé a trotar en una caminadora, primero un minuto, luego dos. Cuando levantaron las restricciones, salí a correr a la calle y me sentí bien», relata.
Lo que comenzó como una forma de mantenerse activo se convirtió en un estilo de vida. «Corro casi todos los días, como si fuera parte de mi rutina. A veces hago entre 1 y 5 kilómetros al día», dice.
Su determinación lo llevó a completar un maratón en Ponce, un reto que nunca imaginó lograr. «Pensé que sería el último, pero correr te da ganas de seguir».
Sobre su tratamiento, Eliezer explica que actualmente solo toma multivitamínicos y medicación para el reflujo. «Al principio me dieron corticoides y metotrexato, pero mi hígado no los toleró. No hay un medicamento específico para la esclerodermia, solo tratamientos para los síntomas».
Sin embargo, confiesa que no acude al médico con regularidad. «Desde que empecé a correr, no he ido. Mi familia me regaña, porque la prevención es importante, pero me siento bien».
Un mensaje de esperanza
Eliezer reconoce que el apoyo familiar ha sido fundamental en su proceso. «Para mi primer maratón, les pedí a mis hijos, mi esposa y mi hermana que me esperaran en un punto del recorrido. Ahí estuvieron, apoyándome. Fue un momento muy especial».
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A quienes han sido diagnosticados con una enfermedad autoinmune, les deja un mensaje claro: «Que no se limiten. La enfermedad puede estar presente, pero no define quiénes somos. Con la actitud correcta, apoyo y una mentalidad positiva, se pueden hacer muchas cosas».
