Cómo es vivir con crohn y colitis: perspectivas desde sus pacientes
Los pacientes con la enfermedad de Crohn y colitis también son muy importantes, desde sus perspectivas se puede evidenciar cómo es convivir con estas enfermedades y asimismo ayudar a quienes están iniciando con esta condición. En el evento «CAI CONEXIÓN» , Chiara Tarafa y Kim Peguero, miembros del grupo de apoyo “Viviendo con Crohns & Colitis” conversaron sobre las perspectivas, experiencias y desafíos a los que se enfrentan las personas cuando padecen de esta enfermedad.
¿Cómo es vivir con esta enfermedad?
Inicialmente, esta es una enfermedad que puede afectar en cualquier edad a las personas. Es una condición que impacta la vida del ser humano, ya que no tiene cura y en muchos casos se presentan muchos estigmas de la condición.
“Esta enfermedad socialmente afecta mucho, es recomendable tener paciencia y mucha calma para afrontar la condición que se tiene, además, se debe buscar ayuda para no enfrentar solo la enfermedad, cuando se presenta mucha ayuda se puede tener una vida normal”, explicó Tarafa.
Al recibir el diagnóstico de una enfermedad, es común que al principio se entre en un estado de negación, donde no se tiene plena conciencia de lo que está ocurriendo. Como pacientes, solemos preguntarnos: «¿Por qué a mí?». Tal vez, cuando el diagnóstico llega en la adultez, uno puede ser más consciente de la situación y aceptar la realidad con mayor claridad. Sin embargo, cuando la enfermedad afecta a un niño que apenas comienza a vivir, cuya mayor preocupación es jugar y disfrutar, el impacto es muy distinto. En esos casos, el desafío es aún más complejo, ya que el niño debe enfrentar una realidad que está lejos de lo que debería ser su experiencia en esa etapa de la vida.
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La terapia es fundamental para poder ayudarse tanto en su entorno cómo a sí mismo, esto ayuda a convivir con la enfermedad y hacerle frente a la condición que se presenta. Es importante aceptar la ayuda que nos ofrecen para estar con más confianza y hacer más amena la enfermedad; siempre se va a buscar tener una mejor calidad de vida dentro de la enfermedad.
Educación sobre la enfermedad
“En todo lugar que yo voy, hablo de la enfermedad, para mí es importante que las personas que están a mi alrededor tengan algo de conocimiento sobre la enfermedad y puedan concientizarse de lo que trata, educar a las personas para dar voz a esta condición”, aseguró por su parte Peguero.
En muchos casos no es sólo leer acerca de la enfermedad, también es importante conocer de ella para que las personas puedan tener ese conocimiento y no generar estigmas como los que suelen pasar con los pacientes.
Por otra parte, la conversación siempre es clave, se debe visitar a los especialistas ya que son el pilar de la enfermedad, la alimentación debe ser guiada por un médico para tener una condición de salud mejor.
Grupo de apoyo
“Este grupo de apoyo nace ya que no hay muchos espacios para que los pacientes puedan compartir sus experiencias y demás con otros pacientes. Este es un espacio en donde podemos educar, no solo de nuestra enfermedad sino de las distintas cosas que nos pasan, las experiencias y demás”, añadió Tarafa.
Es importante educarnos sobre la enfermedad, no podemos manejarla si no la entendemos.
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