Uniendo fuerzas contra el lupus: trayectoria e impacto de la Red de Apoyo en Puerto Rico
El 10 de mayo, Puerto Rico y el mundo conmemoran el Día Mundial del Lupus, una fecha que pone de relieve una realidad compartida por cientos de personas en la isla caribeña: la lucha contra esta enfermedad autoinmune. En el corazón de esta batalla se encuentra la Red de Apoyo de Lupus, una organización que ha demostrado ser un faro de esperanza y un refugio para quienes enfrentan el desafío del lupus en la isla. A través de una entrevista con Daisy González, fundadora de la Red de Apoyo de Lupus Puerto Rico, exploramos la importancia y el impacto de esta red en la vida de aquellos que viven con lupus.
Para González, el viaje hacia la creación de la Red de Apoyo de Lupus comenzó en un momento de incertidumbre personal. «Cuando fui diagnosticada con lupus, era muy joven y la información sobre la condición era escasa», recuerda. Ante la falta de recursos locales, González recurrió a las redes sociales, donde encontró un eco entre personas que, al igual que ella, buscaban apoyo y comprensión. Así nació un grupo de apoyo que, con el tiempo, se convirtió en la Red de Apoyo de Lupus Puerto Rico. «Es esencial tener a alguien que entienda cómo te sientes y a dónde dirigirte en momentos de necesidad», enfatiza González, señalando la importancia vital de la comunidad en la gestión del lupus.
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Desde sus comienzos, la Red de Apoyo de Lupus ha crecido hasta alcanzar a más de 15,000 personas en Puerto Rico. Sin embargo, su alcance va más allá de los pacientes directos. «No todos son pacientes; algunos son familiares, otros están interesados en la condición, e incluso profesionales médicos», explica González.
En el corazón de la misión de la Red de Apoyo de Lupus está la promoción del acceso a la atención médica y el apoyo emocional para los pacientes. «Creo que la mayoría de los médicos están al tanto de nuestra red y nos refieren cuando se necesitan consultas médicas urgentes o cuando las citas son muy distantes», comparte González. Esta colaboración entre la red y los profesionales de la salud es fundamental para garantizar que los pacientes reciban el cuidado que necesitan en el momento adecuado.
El lupus es una enfermedad crónica que requiere un monitoreo constante y una atención médica regular. «Necesitamos estar atentos a los resultados de los análisis de sangre y de laboratorio para asegurarnos de que estamos en buena salud dentro de la situación actual», explica González. Afortunadamente, los avances en el tratamiento han ampliado el arsenal terapéutico disponible para los pacientes, desde medicamentos antiguos como la prednisona hasta los modernos medicamentos biológicos.
Sin embargo, el compromiso de González con la causa del lupus va más allá de su papel como coordinadora de la red. Como madre de un hijo con autismo, enfrenta desafíos adicionales en su vida personal. «Él no siempre puede identificar los peligros o discernir quién está tratando de ayudarlo o hacerle daño. Como madre, debo estar constantemente presente para identificar y satisfacer sus necesidades», comparte González. Esta experiencia personal le brinda una comprensión única de las necesidades de los pacientes con condiciones crónicas y refuerza su determinación de abogar por su bienestar.
En última instancia, la labor de la Red de Apoyo de Lupus va más allá del apoyo emocional. «Tu papel como intercesora es vital para garantizar que los pacientes tengan acceso a los recursos y especialistas que necesitan, sin demoras injustas ni obstáculos innecesarios», subraya González. Esta dedicación a la defensa de los pacientes refleja el espíritu de solidaridad y compromiso que impulsa a la red en su lucha contra el lupus en Puerto Rico y más allá.
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