Vivir con dermatitis atópica: una conversación inspiradora entre pacientes
La dermatitis atópica es una afección de la piel crónica que afecta a millones de personas en todo el mundo. Esta enfermedad inflamatoria de la piel puede ser dolorosa y emocionalmente desafiante, y quienes la padecen a menudo enfrentan obstáculos en su búsqueda de tratamiento y apoyo. Bebé Maldonado y Ketsy Román, son dos pacientes con esta condición, quienes compartieron sus experiencias viviendo con dermatitis atópica.
Román contó que ha estado lidiando con la dermatitis atópica desde los 2 años de edad, así que han transcurrido cuatro décadas con esta condición, por lo cual ha tenido que recibir tratamiento.
«En el transcurso de los años, he adaptado el tratamiento, enfocándonos principalmente en la hidratación, ya que esa fue una de las áreas que solía ser problemática en el pasado», contó.
Identificar la dermatitis atópica en un paciente tan joven es un desafío, pero la experiencia de Román y su familia destaca la importancia de estar atento a los síntomas. Compartió cómo sus padres notaron los primeros signos cuando tenía solo 2 años:
«Comenzando a los 2 años, mi dermatitis atópica se hizo evidente cuando mis padres notaron que no podía dormir bien debido a que pasaba toda la noche rascándome. Las áreas donde la piel estaban notablemente irritadas por el rascado constante. Así que, de inmediato, mis padres se dieron cuenta de la situación y me llevaron a un dermatólogo, quien me diagnosticó rápidamente con dermatitis atópica», compartió la paciente.
Evolución de los tratamientos para la dermatitis atópica
El tratamiento de la dermatitis atópica ha evolucionado considerablemente a lo largo de las décadas. Ketsy Román compartió su enfoque: «Actualmente uso un medicamento tópico, y estoy al tanto de cómo los tratamientos han avanzado considerablemente a lo largo de los años, especialmente en esta última década».
Una de las novedades en el tratamiento de la dermatitis atópica son los medicamentos inyectables, que ofrecen una opción extraordinaria para algunos pacientes y Román alienta a todos los pacientes a explorar estas nuevas opciones.
«Quiero animar a todos los pacientes con dermatitis atópica a buscar educación y discutir con sus médicos o dermatólogos si son candidatos para estos nuevos tipos de medicamentos. He visto una mejoría del 100% en otros pacientes».
Abordando los ataques de picor
Los intensos ataques de picor son una característica común de la dermatitis atópica, y pueden ser incontrolables en ocasiones. Ketsy Román compartió cómo enfrenta estos momentos:
«La verdad es que a veces los ataques de picor pueden ser incontrolables. Pero cuando te das cuenta de lo que estás haciendo y cómo estás afectando tu piel, te das cuenta de que estás causando daño, y eso te ayuda a superarlos», dijo también Bebé Maldonado.
Detener el rascado excesivo es fundamental, ya que rascarse intensamente puede empeorar la condición de la piel a largo plazo. Román destaca la importancia de buscar formas de aliviar el picor, como aplicar hielo o agua fría, o tomar un baño para calmar la irritación. Además, el papel de la hidratación en el manejo de la dermatitis atópica no se puede subestimar.
Por su parte, Maldonado secundó la importancia de no rascarse y siempre buscar ayuda médica mediante un tratamiento adecuado.
«Vivir con Dermatitis Atópica»: una comunidad de apoyo
Román no solo es una paciente dedicada a su propio tratamiento, sino que también ha fundado un grupo de apoyo llamado «Vivir con Dermatitis Atópica». Su motivación para crear este proyecto se basa en su propia experiencia de sentirse sola y desconcertada cuando fue diagnosticada.
«Fundé el grupo ‘Vivir con Dermatitis Atópica’ porque en algún momento de mi vida, pensé que era la única persona en Puerto Rico que sufría de esta afección. Me sentí bastante sola y desconcertada, pensando que nadie más estaba pasando por lo mismo o incluso en una situación peor que la mía», contó.
Este grupo ha estado en funcionamiento durante 15 años y ha crecido a más de 6500 miembros. A través de este grupo, ha tenido la oportunidad de conectarse con otras personas que han explorado nuevos tratamientos que antes no existían y que ahora están experimentando mejorías significativas. El grupo ofrece un espacio donde las personas pueden compartir sus experiencias, obtener información confiable y desahogarse.
«La misión del grupo «Vivir con Dermatitis Atópica» es proporcionar un espacio de apoyo y compartición de experiencias para todas las personas que padecen esta afección en Puerto Rico. Proporciona información, consejos y un sentido de comunidad para ayudar a quienes la padecen a enfrentar los desafíos físicos y emocionales que conlleva la dermatitis atópica», compartió.
La conversación con Bebé Maldonado y Ketsy Román destaca la importancia de la identificación temprana, el tratamiento médico adecuado y el apoyo emocional a través de grupos de apoyo como «Vivir con Dermatitis Atópica». La dermatitis atópica es una afección que no solo afecta la piel, sino también la autoestima y la calidad de vida, y es esencial brindar apoyo a quienes la padecen.
«Para quienes están experimentando síntomas en la piel que no parecen normales, como picazón intensa, enrojecimiento o sequedad extrema, es importante buscar ayuda de un profesional de la salud. La atención médica adecuada puede marcar la diferencia en cómo se sienten y cómo manejan la dermatitis atópica», exhortó Román antes de despedirse.
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