Veinticinco años viviendo con esclerodermia: la historia de Glorimer

“Yo fui diagnosticada en 1994 pero ya mi cuerpo había comenzado a presentar síntomas de dolor en mis rodillas y coyunturas”, así inició Glorimer Santiago Maldonado su testimonio de vida, una de los casi dos millones de personas en el mundo diagnosticadas con esclerodermia.

En esta enfermedad, como en muchas otras, el diagnóstico suele ser confuso. No entendemos bien de qué se trata y a veces no sabemos a quién o dónde acudir. Esto también sucedió con Glorimer, su primer paso para encontrar una respuesta a lo qué sucedía con su cuerpo -que se deterioraba cada día más- fue recurrir a un especialista en dermatología. Esto, debido a que los síntomas iniciales incluían endurecimiento y cambios en el color de su piel.

Según nos relata, fue muy frustrante saber que, en un primer momento, no se podía determinar la causa de sus síntomas. “Yo me fui de esa oficina muy triste y angustiada, no sabía lo que pasaba”.

La guía que necesitaba

No obstante, logró encontrar sus respuestas en otro especialista, esta vez un reumatólogo, quien le brindaría también su apoyo emocional para comprender y seguir adelante con su condición. Después de múltiples exámenes médicos para definir con certeza su condición, se concluyó que Glorimer padecía una esclerodermia morfea.

No obstante, Glorimer afirma que “Dios sabe hasta dónde yo puedo aguantar” y agradece infinitamente que Dios haya puesto a este doctor en su camino, quien, al igual que ella, se considera un hombre de fe y creyente en Dios. “Tenemos que buscar personas que nos den confianza en Dios para poder seguir con esto”, narró.

Una enfermedad incapacitante

Con tan solo 33 años de edad -coincidentemente la edad de Cristo- y tres hijos pequeños, Glorimer comenzó a padecer con más fuerza la esclerodermia:

“Cada día me levantaba y yo creía que no podía, que yo me iba a morir cuando sentía el dolor y cuando tampoco podía caminar prácticamente”, confesó.

A la frustración de Glorimer por su incapacidad se sumó el dolor de una madre que no podía siquiera tomar en brazos a su hijo más pequeño. “¡Imagínate mi dolor! Querer cargar a mi bebé y no poder hacerlo por el dolor tan inmenso y porque mis brazos no eran capaces de sostenerlo”.

El poco conocimiento de la enfermedad también fue algo difícil para ella. Según nos cuenta, muchas eran las personas que se acercaban y le decían “Tu condición tiene que ver con esto” o frases como “Mira, esto es lo que te va a pasar”.

Incluso ha tolerado miradas de personas que desconocen o no comprenden la enfermedad, que creen que se trata de algo contagioso, pero afirma que también es consciente de que se trata de una enfermedad poco conocida en la población.

A pesar de las dificultades siguió adelante

Sin embargo, Glorimer no se dejó amedrentar por las limitantes o el futuro incierto de su enfermedad. “Yo tenía tres hijos y un esposo que me necesitaban. No podía tirarme en una cama y ver cómo me iba destruyendo poco a poco”.

A pesar de que los síntomas empeoraban, su peso disminuía y el dolor aumentaba, Glorimer encontró en Dios su motivación. Ella quería dejar una enseñanza de vida a sus hijos, así como lo hace actualmente con sus nietos: debemos ser fuertes y sobreponernos a los obstáculos por muy difícil que sea.

Agradecida con Dios y su comunidad

Hoy se siente orgullosa de lo que ha logrado gracias a Dios y a quienes la rodean, tanto en su comunidad religiosa, en su familia como en su profesión. Y es que Glorimer nunca dejó de trabajar y ejercer la profesión que tanto la apasiona: la docencia. A pesar de todas las dificultades, Glorimer ha llevado una vida ejemplar como madre, católica, maestra y esposa.

Sus logros, según ella, son gracias a sus padres, hermanos, hijos y su esposo, quien siempre ha estado a su lado apoyándola en la enfermedad. “Cuando estás en un sitio donde todo el que te rodea conoce al Señor, todo es mejor”.

Un año difícil y también un milagro

“En el 2005 mi vida quiso colapsar”; esto debido a un paro respiratorio seguido de un paro renal, ambos como consecuencia de su enfermedad inicial: la esclerodermia. Durante catorce días Glorimer permaneció hospitalizada y entubada. Mientras tanto, la esperanza de que superara este episodio disminuía. Sin embargo, gracias a la gran fe y a los médicos, ocurrió el milagro.

Tanta era su pasión por la enseñanza que -en cuanto se recuperó- se incorporó al instituto donde trabajaba como profesora de enseñanza secundaria. Sus compañeros, según relata, no lo podían creer.  

“Era primer día de clases y yo llegué a la reunión. Fui a trabajar con la ropa que mi hija y mi hermano me habían comprado para enterrarme en caso de que falleciera. Con esa misma ropa fui y les modelé a mis compañeros”, dijo orgullosa de su logro.

No se permitió perder la batalla

Sus limitaciones no han sido pocas; entre úlceras, problemas de circulación, la afección a órganos como el corazón o los riñones y el dolor incapacitante, Glorimer no se ha permitido perder la batalla.

Actualmente no toma ningún medicamento para tratar la esclerodermia. Aunque en los últimos años la medicina ha propiciado fármacos para controlar la enfermedad como el metrotexato y otros, decidió seguir tolerando su dolor como por tantos años ha hecho. Dice que, incluso a veces, se le olvida el dolor y da gracias por lograr hacer, en sus mejores días, algunas tareas del hogar como cocinar o barrer a pesar de que sus manos se encuentran cada vez más deformadas. “Al menos lo intento”, dice.

El mejor apoyo

“Siempre he estado rodeada de amigos y personas creyentes en Dios, de mi familia que me ha apoyado, de mi esposo, que es un hombre de Dios y nunca me ha abandonado. Yo todos los días me levanto y agradezco a Dios por este día”.

Acepta que ha tenido días difíciles, cuando ha llorado y se ha sentido afligida al desear hacer tantas cosas y no poder. Sin embargo, esto no fue suficiente para perder su motivación. En su vida trabajó como educadora durante 32 años y los sábados dirigía la catequesis parroquial enseñando a los más pequeños, labores por las que siente una especial vocación.

“Mi mayor inspiración -y Dios me dio la oportunidad de conocerla- es ver las cosas desde otro punto de vista. A pesar de las limitaciones siempre he tenido fe y ganas de seguir adelante, de dar el 100% en todo.  Con la ayuda de todos y el amor de Dios todo es más llevadero. Es importante rodearse de personas que te ayuden a fortalecerte, que comprendan tu condición y que te acompañen en el amor a Dios”.

Nota adicional

La esclerodermia es una enfermedad autoinmune que afecta la piel y otros órganos del cuerpo, lo que significa que el sistema inmunitario del organismo está causando inflamación y otras anormalidades en esos tejidos.