Fundación de Esclerosis Múltiple, apoyo incondicional para el paciente
Durante el evento “Edúcate sobre las enfermedades autoinmunes e inflamatorias” organizado por BeHealth con la intención de educar y permitir a las personas tomar el control sobre su salud, Lourdes Fernández, directora ejecutiva de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico invitó a los pacientes de esclerosis múltiple a buscar apoyo y alternativas para mejorar su calidad de vida.
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, neurodegenerativa del sistema nervioso central, en la que el sistema inmune se confunde y ataca la mielina que cubre los nervios, impidiendo que las señales lleguen al cerebro como debe ser.
Síntomas
Algunos pueden ser visibles y otros invisibles, es una condición en la que hay pacientes funcionales y otros que requieren un bastón o una silla de ruedas para movilizarse y otros están encamados.
Dentro de la sintomatología más común se destacan signos como:
- Hormigueo en las extremidades
- Adormecimiento en cara o extremidades
- Visión doble o borrosa o pérdida temporal de la vista
- Desbalance al caminar
- Caídas frecuentes
- Dolores
- Fatiga
- Problemas para memorizar
- Problemas para verbalizar las palabras
“Puede ser difícil de diagnosticar porque los síntomas pueden confundirse con otras condiciones”, explicó Lourdes.
El neurólogo, es el especialista que certifica la enfermedad a través de una resonancia magnética.
En ocasiones puede sugerirse una punción lumbar ambulatoria para confirmar el diagnóstico
El diagnóstico se presenta en una edad promedio entre los 30 y 40 años, pero en los últimos años se ha evidenciado un incremento en la población pediátrica.
“Tenemos niños de 10 y 12 años ya registrados en la Fundación con la enfermedad”, detalló.
Muchos de los pacientes señalan tener entre sus familiares a primos con esta condición y no necesariamente el paciente debe tener familiares con la condición y en los niños hemos visto que son únicos dentro de las familias.
Tratamientos
Hasta hace 10 o 12 años atrás, existían solamente tres medicamentos, mientras que hoy se cuenta con unos 20 medicamentos, por lo que los pacientes cuentan con una gama muy amplia para tratarse de forma oral, inyectable o por infusión.
En la esclerosis no hay dos pacientes iguales, dependiendo de cuántas lesiones presente y las áreas hace que responda de forma particular
“En ocasiones lo que le funciona a uno, no le cae bien al otro y le genera efectos secundarios”, explicó.
Su experiencia, le permite evidenciar que lo primero que mejora en los pacientes es el desbalance al caminar, siendo este un síntoma visible
“La esperanza nunca se pierde de que haya tratamientos para mejorar las condiciones de los pacientes, por eso continuamos en nuestra lucha después de 21 años sirviendo a la población de todo Puerto Rico», resaltó la directora.
La labor de la fundación
- Programas educativos. Para pacientes, familiares y cuidadores con charlas virtuales
- Grupos de apoyo. Cuentan con 8 grupos de apoyo a través de toda la isla, entendiendo que son una herramienta importante para dialogar sobre cómo se sienten, cómo le sientan los tratamientos.
En la fundación se encuentra con un espacio de servicios psicológicos, ya que la depresión es un síntoma común.
- Programas de ayuda al paciente y bienestar. Se ofrecen equipos como sillas de ruedas, camas de posiciones, andadores, especialmente para pacientes que no cuentan con seguro, se cubre el costo de los deducible, programas de bienestar, ejercicios a caballo, acuáticos y yoga.
“Si no lo tenemos o no podemos, buscamos la forma de ayudarlos”, destacó.
El paciente con esclerosis, es un paciente que se tiene que medicar de por vida y estos son beneficios de complemento.
Por ahora, los planes a futuro se centran en trabajar con pacientes encamados, con la intención de ofrecerles los servicios que necesitan, buscando mejorar su calidad de vida.
EL 4 de diciembre la fundación tendrá su Congreso Anual Virtual para pacientes y cuidadores, por lo que puedes ingresar a sus redes e inscribirte en su evento virtual.
