La Red de Apoyo Lupus Puerto Rico es un grupo de apoyo a pacientes de lupus; es una comunidad de apoyo la cual trabaja a base de voluntarios y que tiene como propósito orientar, apoyar y educar a pacientes de lupus, familiares y amigos, así como a la población en general.
Este año nuevamente se une a los esfuerzos de la campaña global de la Federación Mundial del Lupus (Lupus World Federation) bajo el lema “Demos Visibilidad al Lupus”, para más información visita su portal en el www.worldlupusfederation.org.
La Red de Apoyo Lupus Puerto Rico necesita tu apoyo para educar sobre la enfermedad y les invita a participar con una de las siguientes iniciativas:
El lunes 10 de mayo, viste de violeta, organiza un día casual en tu trabajo, escuela u organización.
- Tómate un “selfie” o video y escribe “Soy 1 de los 5 MILLONES de personas que viven con lupus…” e incluye información breve sobre el lupus, pide a tus seguidores que compartan la publicación y cierra con la etiqueta #DemosVisivilidadAlLupus.
- Invitamos a iluminar de violeta edificios prominentes y destacar una foto en las redes sociales
- Únete a la Red de Apoyo Lupus Puerto Rico, etiquétanos y envíanos las fotos de tu actividad educativa.
Desde el 2004 se conmemora El Día Mundial del Lupus de manera internacional con el propósito de mejorar los servicios de salud, el diagnóstico y tratamiento ofrecidos a estos pacientes, así también aumentar la investigación sobre las causas y una cura para esta enfermedad.
Puerto Rico se unió a esta conmemoración con la Ley Núm. 82 del 24 de julio del 2013 que declara el día 10 de mayo de cada año como el Día de la Concienciación sobre el Lupus con el fin de hacer visible esta enfermedad que aqueja a cientos de puertorriqueños, pero de la cual la mayoría no conoce casi nada. Esta ley pretende promover la educación y sensibilizar a la población solicitando al Gobierno y agencias como el Departamento de Salud y a los Municipios el apoyo a cualquier actividad educativa relacionada al lupus.
Se estima que más de 5 millones de personas en todo el mundo tienen lupus, una enfermedad crónica autoinmune y dolorosa que afecta sobre todo a mujeres jóvenes en edad fértil.
Mitos más comunes sobre el lupus
Mito # 1 El lupus es contagioso o puede ser transmitido sexualmente
Debido a que el lupus no es causado por un virus, bacteria, o cualquier otro agente infeccioso, no puede transmitirse por vía sexual o por cualquier otro método. Si bien se ha transmitido de la madre al feto (transmisión vertical), no se ha informado de la transferencia horizontal de un individuo a otro.
Mito # 2 El lupus está relacionado al SIDA
El lupus no está relacionado con el VIH / SIDA. En el lupus, el sistema inmunológico está hiperactivo, produciendo grandes cantidades de anticuerpos mientras que, en el VIH o el SIDA, el sistema inmune es deficiente, poco activo.
Mito # 3 lupus es una forma de cáncer
No. El lupus es un miembro de la familia de las enfermedades autoinmunes que incluye la artritis reumatoide, esclerosis múltiple, la esclerodermia y otros.
Es importante educar sobre el lupus ya que existe mucho desconocimiento sobre la condición. Este desconocimiento no es solo en la población general, también incluye profesionales de la salud. El reconocer los síntomas y un referido temprano de un médico primario podría evitar complicaciones en los pacientes de lupus. El educar al paciente a tener una comunicación efectiva con su médico servirá de herramienta para llevar una vida lo más saludable posible.
Muchos pacientes se enfrentan al reto de la “incurabilidad” – El hecho de que sea una enfermedad incurable te hace evaluar cada paso que vas a dar y hacia dónde te diriges, ya que cuando no está controlada podría tener efectos adversos e irreversibles.
