¿Qué se siente vivir con enfermedad psoriásica?

¿Te imaginas despertar con dolor, hinchazón y rigidez en las articulaciones? Pues eso es lo que viven en su mayoría los pacientes con enfermedad psoriásica, una enfermedad que abarca dos más: la psoriasis y la artritis psoriásica.

Las psoriasis y la artritis psoriásica son dos condiciones de salud que a menudo van de la mano y que afectan profundamente la vida de quienes las padecen. En entrevista, Margarita Irizarri, miembro de la Asociación Puertorriqueña de Pacientes de Psoriasis (APAPP), y Leticia López, directora ejecutiva de esta fundación, comparten sus experiencias y conocimientos sobre estas condiciones y las implicaciones que tienen para quienes las sufren.

Margarita Irizarri comenzó describiendo su experiencia con la psoriasis, una afección cutánea crónica. Recuerda el momento en que recibió su diagnóstico en 2018 y cómo fue un desafío desde el principio. «Lidiar con esta enfermedad ha sido un proceso constante», enfatizó Margarita. Desde el momento en que se le entregó el diagnóstico, tuvo que comprender a fondo su enfermedad y adaptarse a las complejidades de la medicación y la accesibilidad a médicos y tratamientos. A menudo, la accesibilidad a la atención médica puede ser complicada, lo que complica aún más la vida de los pacientes.

La importancia de buscar apoyo

Margarita destacó la importancia de encontrar apoyo y orientación, y mencionó que la asociación ha sido fundamental para empoderar a quienes viven con esta condición. Además, ha tenido que realizar ajustes en su estilo de vida, «incluyendo cambios en la alimentación, la toma de medicamentos y la incorporación de ejercicio». Esto se debe a que las complicaciones que surgen con el diagnóstico de artritis psoriásica añaden un nuevo nivel de desafío a la experiencia de los pacientes.

«Definitivamente, la enfermedad implica una serie de ajustes y desafíos constantes. En un día típico, puedes despertarte con una sensación de agotamiento, junto con rigidez y hinchazón en las articulaciones, especialmente en las manos. A veces me siento como un robot, pero poco a poco, con paciencia, me muevo hasta que finalmente logro ‘arrancar'», contó.

Leticia López también comparte su experiencia con la psoriasis y la artritis psoriásica. Recuerda que la psoriasis se manifestó inicialmente en su cuero cabelludo y codos durante su infancia. A medida que crecía, los síntomas se extendieron a sus pies, lo que le causaba dolor al caminar y la necesidad de usar calzado especial. La artritis psoriásica también afectó su sacro, lo que a menudo la llevaba a arrastrar la pierna. En ese momento, las opciones de tratamiento eran limitadas, y se centraban principalmente en la medicación y las cremas para tratar la psoriasis.

Sin embargo, estos tratamientos no estuvieron exentos de efectos secundarios, como el crecimiento excesivo de vello y la aparición de estrías en su cuerpo. Vivir con esta enfermedad implicaba enfrentar la fatiga y la rigidez matutina. Leticia compartió que la psoriasis también afectó su vida social y emocional, ya que a menudo tenía que evitar actividades que involucraban caminar o permanecer de pie durante mucho tiempo.

«La experiencia de lidiar con esta enfermedad es todo un desafío. Sentía una presión constante y un dolor crónico, lo cual resultaba muy molesto. La artritis psoriásica afectaba mi sacro, y a veces me veía arrastrando la pierna. En ese entonces, las opciones de tratamiento eran limitadas, y mi enfoque principal era la medicación y las cremas para tratar la psoriasis», contó López.

Relación entre psoriasis y enfermedad psoriásica

La relación entre la psoriasis y la artritis psoriásica es evidente, ya que ambas afecciones a menudo están relacionadas. Sin embargo, es posible que alguien tenga psoriasis sin desarrollar artritis. Las estadísticas indican que alrededor del 30% de los pacientes con psoriasis en la piel también desarrollan artritis, aunque en algunos casos, la artritis puede manifestarse antes que la psoriasis. Esta relación puede ser confusa en algunos casos y, en ocasiones, el diagnóstico puede confundirse con la fibromialgia, ya que ambas condiciones comparten síntomas como la fatiga y la sensibilidad.

«Es fundamental educar a los médicos, especialmente a los médicos de atención primaria, para que comprendan que la enfermedad psoriásica es mucho más que una afección cutánea. Está relacionada con diversas enfermedades, como la obesidad y otros problemas de salud. El diagnóstico certero es crucial para brindar el tratamiento adecuado y mejorar la calidad de vida de los pacientes», explicó la directora de APAPP.

Importancia de un diagnóstico temprano

El diagnóstico preciso es fundamental para proporcionar el tratamiento adecuado y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, tanto Margarita como Leticia reconocen que el proceso de diagnóstico puede ser complicado y llevar tiempo. Margarita comparte que en su caso, el proceso de diagnóstico duró aproximadamente un año o incluso dos años. Durante ese tiempo, consultó a varios médicos que le proporcionaron cremas para tratar las lesiones de la piel, pero finalmente fue una médica quien profundizó en su historial clínico y prestó atención detallada a sus signos y síntomas, lo que resultó en un diagnóstico preciso.

«Es fundamental educar a los médicos, especialmente a los médicos de atención primaria, para que comprendan que la enfermedad psoriásica es mucho más que una afección cutánea. Está relacionada con diversas enfermedades, como la obesidad y otros problemas de salud. El diagnóstico certero es crucial para brindar el tratamiento adecuado y mejorar la calidad de vida de los pacientes».

Ambas mujeres subrayan la importancia de educar a los médicos, especialmente a los médicos de atención primaria, para que comprendan la complejidad de las enfermedades psoriásicas y puedan proporcionar diagnósticos certeros y tratamientos adecuados.

El papel de la atención primaria

La Dra. Leticia López destacó el papel esencial de los médicos de atención primaria en la detección temprana de las enfermedades psoriásicas y la derivación de pacientes a especialistas. Estas condiciones no solo afectan la piel y las articulaciones, sino que también están relacionadas con otras afecciones como el síndrome metabólico y las enfermedades cardiovasculares. Los médicos de atención primaria pueden colaborar con especialistas en dermatología, reumatología, endocrinología y otros campos para brindar un enfoque integral en el manejo de estas enfermedades crónicas.

«Compartir mi condición con aquellos que me rodean ha sido beneficioso y ha contribuido a mi bienestar general», dijo por su parte Irizarry.

Ambas mujeres destacan la importancia de compartir su condición con amigos, familiares y compañeros de trabajo, ya que el apoyo emocional y social desempeña un papel crucial en el manejo de estas condiciones. Margarita enfatiza que compartir su experiencia ha sido beneficioso y ha contribuido a su bienestar general.

En cuanto al manejo del dolor y la inflamación, Margarita aconseja consultar con un médico si el tratamiento actual no está funcionando y buscar alternativas. Además, resalta la importancia de tomar tiempo para descansar y reducir el estrés, especialmente para las mujeres que a menudo asumen múltiples roles.

«Es esencial encontrar tu espacio personal, identificar lo que te beneficia y lo que te perjudica», enfatizó la doctora.

Finalmente, señaló la importancia de encontrar un espacio personal y reconocer lo que beneficia o perjudica la calidad de vida de una persona.

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